증상이 다양해 ‘천의 얼굴’을 가졌다는 전신 홍반성 루푸스. 심할 경우 심장이나 뇌, 폐, 신장 등 몸 안의 주요 장기에 질환이 침범해 사망할 수 있다는 온라인상의 설명은 불안에 불을 지핍니다.
그러나 면역질환연구로 지난해 정부 포상을 받은 가톨릭대 서울성모병원 류마티스내과 곽승기 교수는 이렇게 말했습니다. “진단을 빨리 받을 수 있어서 중증의 루푸스는 줄었어요. 필요 이상의 공포감을 가질 필요는 없습니다.”
이달 20일 서울 서초구 서울성모병원에서 만난 곽 교수는 “요즘은 루푸스 관련 5년 생존율이 95% 이상 된다”며 말을 이었습니다. 서울성모병원은 자체적으로 ‘루푸스의 날’을 정하고 매년 기념합니다.
1960년대 루푸스 환자의 5년 생존율은 50% 안팎에 그쳤으나, 관련 연구가 활성화하면서 조기 진단이 가능해지고 여러 약물 등이 개발되면서 생존율은 크게 올랐습니다. “SNS를 보면 심장, 폐, 콩팥, 뇌에 침범해 사망할 수 있다고 하는데, 실제로 환자 한 명이 그런 모든 증상을 앓지는 않아요. 또 장기 침범으로 이어지는 중증 루푸스로 중환자실을 찾는 환자도 줄었습니다.”
루푸스는 대표적인 만성 자가면역질환으로, 외부에서 침입한 병원균으로부터 몸을 지키는 면역체계가 오히려 자기 자신을 공격하면서 발생합니다. 루푸스는 라틴어로 늑대라는 뜻입니다.
질환의 대표 증상인 피부 발진이 늑대에 물린 자국처럼 보인다고 해서 이런 이름이 붙었습니다. 발병 원인은 아직까지 정확하게 밝혀지지 않았습니다. 가족 중에 루푸스 환자가 있을 경우 자녀의 발병 확률이 높아지는 등 유전적, 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 보고 있습니다.
‘천의 얼굴을 가졌다’는 말처럼 증상은 천차만별입니다. 코 위쪽을 중심으로 나비 모양의 피부 발진이 일어나거나 손, 손목에 관절염을 앓기도 합니다. 발생 초기에는 발열과 전신 쇠약감, 우울증, 극심한 피로감, 체중 감소가 나타납니다.
50%의 환자에게 신장 기능 저하가 발생하고, 뇌신경에 이상이 생길 수도 있습니다. 앞서 2017년 유명 가수인 셀레나 고메즈는 루푸스 질환으로 신장 이식을 받았습니다.
루푸스는 여성에게서 주로 발생하며, 10대, 20대 여성 환자가 많습니다. 곽 교수는 “젊은 여성에게서 이유 없이 열이 나고 피부 발진, 탈모 증상이 나타나면 루푸스를 의심해봐야 한다”고 말했습니다. 루푸스로 인한 탈모는 특정 부위의 머리카락이 빠지는 원형탈모가 아니라, 두피 전반에서 탈모 현상이 일어나는 게 특징입니다.
“루푸스를 앓는 여성의 임신율은 일반 여성과 크게 다르지 않아요. 만성 질환이라 약을 계속 써야 하나, 세계보건기구에서 권고한 임신 때 써도 되는 약을 복용하면 되기 때문에 크게 우려할 필요는 없습니다.”
다만 유산하는 비율은 일반 여성의 1.5배에서 2배 정도 높습니다. 루푸스 질환으로 생긴 혈전이 태반을 막아 태아로 가는 영양분이 줄어드는 등 악영향을 끼칠 가능성이 높아서입니다. 곽 교수는 “임신을 계획하고 있거나, 임신 중인 루푸스 질환 여성은 산부인과와 협업이 잘 되는 병원을 택하는 것도 중요하다”고 설명했습니다.
상대적으로 발병률이 낮은 남성도 주의해야 합니다. “남성의 발병률이 10% 남짓이라 관련 증상이 있어도 루푸스가 아닐 거라고 생각하기 쉬워요. 그런데 남성의 예후가 더 좋지 않기 때문에 신경 써야 합니다.”
당뇨병, 고혈압과 같은 만성 질환인 만큼 꾸준한 관리가 중요합니다. 약을 먹고 호전돼 환자 자의로 약을 끊었다가 증상이 더 악화하는 경우가 많은 탓입니다.
곽 교수는 “피부발진만 앓던 환자가 임의로 약을 복용하지 않다가 단백뇨가 생기는 등 상황이 심각해져서 다시 병원을 찾는 경우도 있다”며 “약을 계속 먹는 게 번거롭고 증상도 나아져 그런 판단을 할 수 있지만, 증세가 더 나빠지면 이전보다 많은 약을 복용해야 하기 때문에 결과적으로 더 손해가 되는 일”이라고 설명했습니다.
햇빛에 피부가 직접 노출되는 것도 주의해야 합니다. “자외선을 받으면 피부의 각질 세포가 죽게 되는데, 루푸스 환자는 사멸한 세포를 제거하는 기능이 떨어져요.
그렇다 보니 죽은 세포에서 나온 물질이 항원으로 작용해 자가면역반응을 일으키게 됩니다.” 햇빛에 장시간 노출 시 증세가 악화할 수 있습니다. 외출 전 자외선 차단제를 바르고 모자를 쓰거나 소매가 긴 옷을 입어 피부가 직접 햇빛에 노출되는 걸 줄이는 게 좋습니다.
곽 교수는 “루푸스 질환이 있는 20대 여성의 경우 심근경색 발병 확률이 일반 여성보다 50배 이상 높기 때문에 식습관 조절을 통해 고지혈증 등도 관리해야 한다”고 말했습니다.
